¿QUIENES SOMOS?

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martes, 18 de abril de 2017

LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD NO SOMOS NI MISERABLES, NI SUPERHÉROES

Directo, huyendo de los prejuicios y sin pelos en la lengua. Así presenta el zaragozano Raúl Gay su libro ‘Retrón. Querer es poder (a veces)’, de la editorial Next Door Publishers. “No es un libro sobre discapacidad al uso. Simplemente pretendo dar una visión equilibrada sobre este tema acabando con algunas creencias generalizadas”, asegura el autor.
“En los últimos años, los discapacitados hemos pasado de ser considerados personas casi miserables y sin posibilidad de tener una vida digna, a convertirnos en superhéroes por el simple hecho de llevar una vida normal. Y no es ni una ni la otra”, reflexiona. Precisamente, son este tipo de pensamientos los que nutren las más de 300 páginas de la obra.
Sin embargo, no se trata de un libro de autoayuda, ni de un relato de superación. “Ofrezco una mirada honesta a la discapacidad desde dentro”,asevera. Y lo hace desde la perspectiva y la vivencia de su enfermedad, una de aquellas catalogadas de ‘raras’ y minoritarias conocida como síndrome de Roberts, “una enfermedad genética autosómica recesiva que se caracteriza por un retraso en el crecimiento prenatal y malformaciones en las extremidades”, explica en el libro.
La obra se divide en tres apartados diferenciados: uno autobiográfico que recoge un buen puñado de escenas y acontecimientos reales de su vida; una serie de capítulos ensayísticos en los que se reflexiona sobre la discapacidad desde diferentes puntos de vista, y, finalmente, una especie de diccionario incompleto sobre la enfermedad. Este último lo utiliza para destacar conceptos que han sido fundamentales en su vida, como F de familia, P de pandilla o C de cicatriz.
n su opinión, en la actualidad existe un arduo debate en cuanto a la manera de denominar a este colectivo: “Creo que se pierde demasiado tiempo en eso y que hay que llamar a las cosas de alguna forma pero eso no define lo que son. Creo que es un debate un tanto estéril”.
En su opinión, debería de mirarse esta realidad cara a cara y asumirla tal y como es. “Para mí, y aunque sé que hay muchas voces que discrepan, la discapacidad es una putada. Es algo que no he elegido, que limita mucho mi vida, que me cuesta mucho esfuerzo, tiempo y dinero, y que me va a impedir hacer cosas como a todo el mundo”, explica Gay.
Además, como reflexiona el autor en ‘Retrón. Querer es poder (a veces)’, el azar y el contexto juegan un papel fundamental a la hora de saber encajar y de sobrellevar una enfermedad. “Si lo piensas siempre podría ser peor. Ya que tienes una discapacidad, mejor que sea en Europa que en el tercer mundo, en 1980 que en 1400 y en una familia con recursos que en una pobre”, asegura el escritor.
Entre los contenidos de su libro, ofrece una lista de 50 cosas que puede y que no puede hacer, muchas de ellas acciones corrientes y cotidianas como ir al baño, cocinar o levantarse de la cama… y aunque las que sí puede hacer son mucho más numerosas, asegura que las que no son “mucho más limitantes”. “No puedo levantarme solo de la cama, por ejemplo”, explica.
Y a pesar de la crudeza de su testimonio, de las voces que intentaron evitar que fuera al colegio, de los durísimos momentos en el hospital tras su nacimiento o de las dificultades vividas, Gay no deja de lado su sentido del humor ni por un momento. Por supuesto, también se convierte en testigo de cómo ha cambiado España en los últimos 30 años. “Cuando yo nací era complicado ver discapacitados por la calle ya que se ponían muchas trabas para que pudieran tener una vida normal, ahora las cosas van cambiando”, añade.
Por supuesto, en la obra también hay espacio para sus seres queridos, aquellos que han hecho el camino mucho más fácil, como sus padres o su actual pareja, Elena, quien tiene, asegura, “una visión sobre la discapacidad muy similar a la mía”. “Creo que es muy importante tener a alguien a tu lado que vea la vida igual que tú, tengas o no discapacidad”, asevera el autor.
El próximo lunes, 17 de abril, será el lanzamiento oficial del libro a nivel nacional, quinta publicación de la editorial Next Door Publishers. Su autor estará el próximo 23 de abril en el puesto de ‘El Armadillo Ilustrado’ con motivo de la celebración del Día del Libro en la capital aragonesa, y el 4 de mayo en Fnac plaza España, acompañado por el periodista Miguel Mena. 
La idea nació del blog ‘De retrones y hombres’ de Eldiario.es que Raúl Gay coeditó con Pablo Echenique durante dos años –entre 2012 y 2014- y en el que se trataba el tema de la discapacidad desde una óptica distinta a la habitual.
“No existe un libro parecido en España y se ha preparado una campaña muy potente por lo que espero que tenga una buena acogida”, asegura Gay, quien pone énfasis en el tono desenfadado aderezado, sobre todo, con mucho humor: “quien lo ha leído se ha reído, y tratando de un tema así eso es importante”.

Fuente: http://www.heraldo.es/noticias/sociedad/2017/04/17/los-discapacitados-somos-miserables-superheroes-1170235-310.html

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