HOY ES EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Las enfermedades raras se definen por su reducida incidencia, por lo cual requieren tratamientos costosos creados específicamente para un grupo minoritario de personas. La Organización Mundial de la Salud registra miles de patologías extrañas en el mundo, y en 80% de los casos se ha determinado que tienen origen genético. Éstas representan un verdadero problema de salud pública, ya que actualmente existen pocas terapias farmacológicas para tratar cada una de estas dolencias.

El 29 de febrero la comunidad médica celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, promoviendo la realización de investigaciones que permitan generar nuevos tratamientos para estas extrañas patologías.
La comunidad médica ha venido enfrentando un difícil escenario en cuanto al descubrimiento de nuevos tratamientos, debido a que se trata de enfermedades poco frecuentes; en el caso de la Unión Europea, afectan a un individuo por cada 2000. Generalmente son dolencias graves, crónicas y degenerativas que someten al paciente a estar inválidos con una baja calidad de vida, debido al dolor y la pérdida de la autonomía.
Su complejidad las convierte en enfermedades potencialmente letales o debilitantes a largo plazo. Generalmente son patologías autoinmunes; unas son malformaciones congénitas, otras son cánceres poco frecuentes. Las más conocidas son el síndrome de muerte súbita inexplicada (síndrome de los hermanos Brugada), la polineuritis aguda idiopática (síndrome de Guillain-Barré), las anomalías congénitas del tubo neural y la distrofia muscular de Duchenne.
Aunque se desconoce la cura para la mayoría de estas enfermedades, el tratamiento temprano de los síntomas contribuye a mejorar las expectativas de vida. La comunidad científica ha venido aclarando el panorama de estas enfermedades extrañas, dando con el tratamiento eficaz para patologías como la acromegalia, que se caracteriza por el crecimiento exagerado de los huesos de la cara, manos y pies; la leucemia mieloide crónica, un tipo de cáncer que se inicia en la médula ósea e invade la sangre o la esclerosis tuberosa, formación de tumores no cancerígenos en órganos como la retina, pulmón, corazón, cerebro, entre otros.
Por su parte, Novartis Venezuela se une a esta lucha poniendo a disposición de pacientes, familiares y al gremio médico el programa New Life. De acuerdo a la opinión del doctor Germán Chamorro, gerente general de la unidad de Oncología de Novartis Venezuela, con este proyecto de responsabilidad social se pretende apoyar y educar a las personas con enfermedades y condiciones relacionadas a la unidad oncológica: leucemia mieloide crónica, sobrecarga de hierro, cáncer renal, acromegalia, tumores neuroendocrinos y tumores del estroma gastrointestinal, enfermedad de Cushing y otras “enfermedades raras" por su baja incidencia, como tuberoesclerosis, astrocitoma gigante sub ependimeal o anemias.
El programa también incluye una red de laboratorios donde el médico tratante puede referir a los pacientes para diagnóstico, seguimiento y control de su patología, para así poder alentarlos y darles una mejor calidad de vida. Además cuenta con la línea 0-800 Novartis que permite acceder de forma inmediata vía telefónica, para así recibir respuesta a las inquietudes respecto a temas relacionados con exámenes de laboratorio entre otros.

DEFENSORÍA DEL PUEBLO DENUNCIA DEPLORABLE ESTADO DE LA EDUCACIÓN INCLUSIVA EN EL PERÚ

En el marco de sus Informes Defensoriales, la Defensoría del Pueblo presentó su Informe N° 155: "LOS NIÑOS Y LAS NIÑAS CON DISCAPACIDAD: ALCANCES Y LIMITACIONES EN LA IMPLEMENTACIÓN DE LA POLÍTICA DE EDUCACIÓN INCLUSIVA EN INSTITUCIONES EDUCATIVAS DE NIVEL PRIMARIA".

Este documento oficial del Estado Peruano, es el seguimiento del anterior informe del año 2009, y ha sido entregado a las distintas instancias competentes de la administración pública.

Las cifras de este informe defensorial desnudan la pésima situación de la educación inclusiva en nuestro país, debida sobre todo al desconocimiento y la inacción de las autoridades pertinentes. He aqui sólo algunas de estas cifras:

• El 39% de los docentes, no cuentan con un mínimo de capacitación para tratar con niños con discapacidad.
• Sólo el 13% de niños con discapacidad están escolarizados.
• El 52% de las Instituciones Educativas (I.E) no están preparadas para recibir alumnos con discapacidad.
• En todo el Perú sólo existen 216 Servicios de Apoyo y Asesoramiento a las Necesidades Educativas Especiales (SAANEE), número por demás insuficiente.
• El 92% de I.E no cuentan con material de enseñanza adecuado para alumnos con discapacidad.
• El 63% de las I.E no reciben apoyo para adecuación de sus infraestructuras, por el desconocimiento de los directores de su derecho de acceder a este apoyo.
• Se han detectado un 42% de cobros irregulares a alumnos, por supuesta causa de su discapacidad.
• El 48% de las I.E no cuentan con rampas de acceso.
• El 88% de las I.E no cuentan con servicios higiénicos accesibles.
• Sólo el 40% de las I.E cuentan con el apoyo de las SAANEE.
• De la cifra anterior, el 14% apenas reciben una visita al mes del SAANEE.

En el caso de las universidades, apenas 3 tienen una especialidad de educación especial, 7 la tienen como asignatura, 1 brinda una asignatura especial para casos de retardo y solamente 6 ofrecen cursos de post-grado.

Mención especial merecen los 17 Colegios Emblemáticos recientemente rehabilitados, que vienen siendo sujeto de una investigación congresal, ya que apenas 5 de ellos cuentan con rampas de acceso y NINGUNO  ha sido dotado con un software para alumnos ciegos.

Los criterios de Disponibilidad (número suficiente de instituciones educativas inclusivas, SAANEE, docentes preparados y material adecuados), Accesibilidad (criterios de no discriminación, accesibilidad física y accesibilidad económica), Aceptabilidad (una educación inclusiva de calidad) y Adaptabilidad (garantía de permanencia del alumnado con discapacidad en el proceso educativo) no han sido cubiertos por las autoridades del Ministerio de Educación.

Toda esta situación descrita se hace más acuciante si se toma en cuenta que este año finaliza el "decenio de la educación inclusiva", por lo que se hace URGENTE tomar acciones que la viabilice, de una manera real y auténtica.  

LA HISTORIA DEL HOMBRE CON POLIO QUE LOGRÓ INGRESAR AL "CIRQUE DU SOLEIL"

Cuando te propones una meta, a pesar de las dificultades, siempre se logrará con perseverancia y la historia de Dergin Tokmak (38) lo demuestra. Cuando apenas cumplió un año en Alemania, Tokmak contrajo la polio y quedó parcialmente paralizado desde la cintura para abajo.

El sueño de Tokmak siempre fue ser un bailarín, por lo que trabajó la fuerza de sus brazos por varios años hasta lograr una audiencia en el Cirque du Soleil en el 2004.
En un video que colgó en YouTube, muestra sus habilidades con movimientos únicos gracias a las muletas. “Es muy divertido jugar con las muletas. Es increíble todo lo que puedes hacer si abres la mente. ¡No hay límites con las muletas!”, escribió Tokmak en la descripción del video.
La habilidad artística de Tokmak lo llevó a protagonizar comerciales e incorporarse a otros grupos de danza reconocidos a nivel mundial.
“Quiero pasar a la siguiente generación, así la gente puede ver que no hay obstáculo demasiado grande o demasiado limitante para bailar”, dijo Tokmak. “Mi mensaje como artista es mostrar al mundo que hay un alma creativa con o sin discapacidad”.

¡INCREÍBLE!!: EN BOLIVIA REPRIMEN VIOLENTAMENTE A DISCAPACITADOS

Manifestantes discapacitados fueron violentamente reprimidos por la policia boliviana cuando intentaban llegar a Palacio de Gobierno. La caravana que llegó a La Paz tras recorrer Bolivia en sillas de ruedas o con muletas durante 100 días, para pedir al presidente Evo Morales un subsidio, terminó con choques violentos cuando los agentes reprimieron su intento de llegar al Palacio de Gobierno.

Los agentes golpearon a los manifestantes con sus escudos, lanzaron gases lacrimógenos y usaron descargas eléctricas, aplicándolas a los metales de las sillas de ruedas, lo que originó una mayor reacción de los discapacitados y la solidaridad de gente que pasaba por el lugar.
La refriega dejó heridos en ambos lados, más algunos desmayados por los gases, y la policía detuvo a cuatro familiares de los manifestantes.
Varios discapacitados criticaron al mandatario porque en su Palacio recibe a productores de hoja de coca, materia prima de la cocaína, y a otros sectores leales, pero les cierra el paso a ellos. En sus cánticos reclamaban un trato digno y no limosnas, porque, según dijeron, el subsidio para los presos es mayor que el aprobado por Morales para ellos.
Los dirigentes de la movilización, entre ellos el diputado de oposición Jaime Estivaris, afirmaron que el subsidio que comenzó a pagar el miércoles el Gobierno, de 143 dólaresanuales, es insuficiente para las necesidades de los discapacitados graves. La suma representa una ayuda diaria de apenas 40 centavos de dólar, que los dirigentes consideran escasa porque Morales creó en 2008 un fondo para ellos que en este momento debería tener 23 millones de dólares, pero el Gobierno solo planea darles un 10 %.

MUNICIPIO DE SAN ISIDRO Y VECINOS INDIFERENTES ENCLAUSTRAN A ANCIANA CON DISCAPACIDAD

Un verdadero drama es el que vive la señora Mayra Quevedo, quien en su afán de darle una mejor calidad de vida a su anciana madre, postrada en cama desde hace varios años, compró una vivienda en el distrito de San Isidro sin saber la pesadilla que debería afrontar por la inflexibilidad de las autoridades municipales y de sus propios vecinos.

La señora Quevedo compró el departamento ubicado en un segundo piso de la calle Esquilache Nº 275, con la finalidad de poder pasear a su madre discapacitada en los parques cercanos, sin embargo, para ello necesitaba la instalación de un elevador de silla de ruedas (monta carga) que no afectaría el área común de los otros vecinos ya que dicho aparato se plegaría a la pared.
Pese a ello, y a que con anterioridad a la compra del inmueble se informó en el municipio de San Isidro de que no tendría ningún problema para habilitar la vivienda para un discapacitado y para la construcción de cuartos prefabricados en los aires de su vivienda, tanto la comuna como los vecinos se niegan a autorizar ambos pedidos.
La lucha de la señora Quevedo desde el mes de setiembre del año pasado, cuando inició los trámites para realizar las modificaciones en su propia vivienda, se ha tornado incansable, afrontando decenas de visitas de parte de los funcionarios de la municipalidad de San Isidro así como la irracionabilidad de sus vecinos, quienes serían parientes del ex subgerente, José Gonzales Rosell, quien trabajaba bajo las órdenes del exgerente municipal Roberto López.
“He acudido a todas las instancias para poder hacer respetar los derechos de mi madre, pero los vacíos en la ley de los discapacitados dan pie a que por la intransigencia e insensibilidad de mis vecinos se me impide mudarme con mi madre al predio que compré”, señala angustiada la señora Quevedo.
Y es que, entre las instituciones a las que acudió la señora Mayra para que apoyen su causa, se encuentran el Conadis, el Ministerio de la Mujer, la Defensoría del Pueblo, entre otras, sin poder obtener la ayuda esperada.

OPEN SOCIETY FUNDATIONS OTORGA BECAS Y MAESTRÍAS EN DERECHO Y DISCAPACIDAD

El Concurso de Becas para Maestrías en Discapacidad y Derecho, organizado por el Open Society Fundations, está destinado a abogados y representantes de los derechos de las personas con discapacidad en Argentina, México y Perú.
El Concurso de Becas completas para Maestrías en Discapacidad y Derecho, organizado por el Open Society Fundations, finaliza el 15 de marzo. Los ganadores viajarán a Estados Unidos y Gran Bretaña para llevar adelante sus estudios en dicha especialidad.

El programa tiene como objetivo promover los derechos de las personas con discapacidad, a través de canales legales, con el fin de superar las prácticas de exclusión y así lograr una justa participación e inclusión dentro de la sociedad.
Según informaron desde el Centro de Investigación y Docencia en Derechos Humanos “Alicia Moreau” de la Universidad Nacional de Mar del Plata (UNMDP), los beneficiados comenzarán a cursar estudios de posgrado especializados en derechos de las personas con discapacidad en septiembre de este año.
Cabe destacar que el concurso está dirigido a abogados y representantes de los derechos de las personas con discapacidad en Argentina, México y Perú. Es requisito indispensable manejar un nivel excelente de inglés y tener una probada experiencia profesional dentro del campo de estudio.