La
infancia es una de las etapas que más sensibilidad suscita al hablar de
discapacidad. Cuando nace un bebé discapacitado se abre ante él un mundo de
posibilidades diferentes a las esperadas por unos padres que ansiaban la
llegada de su hijo idealizado. «El bebé deseado muere en el mismo instante en
el que dan la noticia de que tiene una discapacidad –asegura Nuria Pombo, presidenta de la Fundación Síndrome de West, y da paso a un nuevo niño con unas características distintas que hay que
asumir. Los padres deben pasar por varias etapas de duelo porque no es fácil.
Surgen sentimientos de angustia, tristeza, de negación al pensar que no es
posible, de culpa... hasta que finalmente llega la aceptación».
Pero
para llegar a asumir este hecho, es necesario la ayuda y el asesoramiento de
profesionales, tal y como quedó patente en la mesa Infancia y Discapacidad,
celebrada dentro de las jornadas de «Discapacidad ABC, titulares para la superación». En este sentido, Paloma Aroca, directora
del colegio de la Fundación
Gil Gayarre, añadió que con personas cualificadas, los padres
aprenden a ver la luz, a no empeñarse en ver al recién nacido como un problema,
sino a buscar soluciones para que tenga la mejor vida posible, a no preocuparse
por el futuro, sino centrarse en el presente para saber qué
pasos hay que dar para que el pequeño crezca feliz. Si se hace así, cuando el
niño se hace más mayor se apreciarán en él avances que, aunque parezcan muy
pequeños, son muy importantes para su desarrollo».
Pero, ¿son conscientes los niños de su discapacidad?. Según Paloma
Aroca, poco a poco se van dando cuenta. «Cuando llegan al aula y están con
otros niños y se establece entre ellos una relación y un feed-back se van dando cuenta de que tienen ciertas limitaciones y que no
pueden realizar lo mismo que su compañero de al lado, puesto que unos tienen
dificultades motoras, otros sensoriales... Entre ellos aprenden sus diferencias
y las respetan porque no tienen prejuicios».
Nuria
Pombo matiza que hay casos en que los niños no llegan a ser muy conscientes de
su condición. «Depende de su grado de afectación y, en el caso
concreto del Síndrome de West se dice que no es una enfermedad del paciente,
porque vive feliz, a pesar de todo lo que supone para ellos, sino de la familia
porque son ellas quienes más sufren».
La
vocal del patronato de la Fundación
Lukas, Elena Guembe, explicó que en un colegio de Madrid han puesto
en marcha un proyecto que incluye a 50 niños, 30 de ellos en silla de ruedas.
«En este centro se ha habilitado un espacio para que jueguen sin peligro. El suelo es de caucho y de materiales
específicos para que no se hagan daño, disponen de toboganes diseñados para que
puedan tirarse dos niños juntos... Además, los pequeños sin discapacidad hacen de voluntarios para ayudar a los que sí
la tienen para que, de este modo, se facilite que jueguen juntos y que cuando
sean mayores sean capaces de mirar la discapacidad sin miedo».
Matizó
que el juego es un derecho fundamental del niño y, sin embargo, hay muchas
barreras. «No basta con colocar rampas de acceso a un parque infantil». Asegura
que la Fundación Lukas ha diseñado varios jardines sensoriales para los niños
con discapacidad severa. «El juego debe ser inclusivo y compartido por ello
hemos incorporado columpios adaptados, fuentes de fácil acceso... También han
creado unas bicicletas que conduce una persona y delante se puede adaptar
una silla de ruedas. Es asombroso
ver la cara de emoción de los niños que montan por primera vez al sentir la
velocidad y el aire en su cara abriendo los brazos como si volaran», asegura
con satisfacción.
Pero si los niños deben ser conscientes de su condición, en
función del grado de discapacidad que tengan, durante la jornada de ABC se incidió mucho en la demanda de mayor empatía por
parte de la sociedad y la necesidad de mirarla cara a cara y no de
refilón o apartando los ojos.
Fuente: http://www.abc.es/familia/padres-hijos/abci-bebe-deseado-muere-tener-noticia-tiene-discapacidad-pero-nace-otro-nuevas-posibilidades-201611301622_noticia.html
