Por: Patricia Brogna
Hubo una vez, en medio de profundas discusiones y claros planteos, un cambio radical en el modo de ver la discapacidad.
Este cambio había iniciado décadas antes, gracias al aporte del movimiento de personas con discapacidad y de grupos académicos que construyeron lo que se dio en llamar “el modelo social” y que enunciaba enfáticamente que el problema de la discapacidad estaba en las barreras sociales, en los procesos de estigmatización (diagnóstico incluido), en la exclusión, segregación y discriminación que de manera cotidiana la sociedad naturalizaba y aceptaba en el trato hacia las personas con discapacidad. Estos grupos cambiaron, como Galileo, el eje de la discusión. La tierra ya no era el centro del universo con el sol, la luna, las estrellas y todos los planetas y galaxias girando a su alrededor.
La reconversión más simple e ilustrativa que representó este cambio de perspectiva es una frase (cuyo autor no recuerdo y por ello no le puedo dar su merecido crédito, pero cumplo al aclarar que no es mía) una frase, repito, que se lee: “decir que el problema de la discapacidad lo soluciona un médico, es como decir que los problemas que planteó el feminismo los puede solucionar un ginecólogo, y los del racismo, un dermatólogo”. La discapacidad puede tener relación con un tema de salud. Pero “el problema” de la discapacidad está en las relaciones sociales, en nuestra cultura, en las dinámicas de construcción y exclusión de “otros” legitimadas en nuestras sociedades. Y –como todos sabemos- mal definido el problema, mal definida la solución: lo que en políticas públicas se llama “el problema de definir el problema”. Así que el aporte del modelo social, por oposición, vino a poner el eje del problema en su justo centro: no es médico. Y esto clarificó la naturaleza social del problema, definitivamente.
Este progresivo cambio de visión, tuvo su consolidación radical en un documento normativo internacional que recogía los principios del modelo social y legitimaba de manera irreversible una perspectiva de pleno derecho y no discriminación hacia todas las personas con discapacidad. El proceso de redacción de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad fue un hervidero de ideas, replanteamientos, cuestionamientos, pujas, logros, avances teóricos, conceptuales y de demandas políticas. En la sede de Naciones Unidas, en las listas de discusión, en los foros nacionales e internacionales. ¡Y al fin se logró! La persona con discapacidad quedaba bajo el ahora indiscutido principio de plena igualdad y dignidad.
De manera inmediata y en cascada, el tema de la discapacidad, desde la perspectiva del modelo social y los derechos humanos, comenzó a ocupar los discursos. Se crearon espacios en las oficinas de gobierno, áreas en las universidades, en fundaciones y en entes públicos: múltiples despachos y equipos designados “para la inclusión” o, en menores ocasiones, para los derechos de las personas con discapacidad. Y aún cuando podríamos cuestionar si el problema es incluir o el problema es ir a la raíz profunda y saber por qué y cómo un grupo de personas es excluido en todos los niveles y ámbitos de lo social, pensaba que este error de simplificar a “causa-efecto: están fuera-hay que incluirlos”, era parte del proceso de maduración lógico en un cambio profundo de estructuras sociales. Más lento y menos claro fue el impacto de la Convención en leyes, políticas y en la vida cotidiana.
Hoy veo un reacomodo de las mismas piezas en los mismos lugares. Bajo un barniz del nuevo discurso, las cosas poco o nada han cambiado. Se ha gestado un discurso híbrido y ambiguo que retoma términos como prevención y rehabilitación y los mezcla con inclusión y derechos. Como en el tango de Discépolo, “la biblia junto al calefón”. Frases que refieren a que es mejor no tener discapacidad junto a otras que hablan de igualdad y dignidad.
Definitivamente: ¡el modelo médico contraataca! Disfrazado, barnizado, adormecido, diluido, confuso, maquillado, infiltrado. Pero está otra vez con nosotros. Discusiones que creeríamos superadas vuelven a ser tema de debates académicos y políticos. Discursos que apelan a conceptualizaciones y posturas irreconciliables por definición, origen y consecuencia, hoy se exponen como un argumento lógico y coherente en conferencias magistrales. Voces que afirman aceptar que adhieren al modelo social y de derechos humanos… pero tantito. El otro tantito permanece aferrado a la concepción de enfermedad, de prevención, de cura y rehabilitación.
Volviendo a la idea de la frase cuyo autor no recuerdo, me he preguntado muchas veces qué sucedería si en un evento sobre Género y derechos de la mujer, alguien se parara a exponer sobre los beneficios de la prevención del cáncer de útero y declamara una infinita caterva de diagnósticos y tratamientos. O si en un evento sobre Indígenas y derechos de los pueblos originarios alguien diera una conferencia sobre los beneficios de las nuevas tecnologías que permiten blanquear la piel. Yo creo que los echarían a patadas. En el primer ejemplo porque es un discurso reduccionista y equivocado. Y en el segundo ejemplo porque es un argumento médico que enmascara un argumento político xenófobo de supremacía racial. Y me pregunto por qué, entonces, aceptamos argumentos similares en el ámbito de la discapacidad, por qué no hay reacciones sobre esta re-embestida del discurso médico. Quizás es hora de gritar como en el cuento de Christian Andersen: “el rey está desnudo”. Si seguimos por este camino, los derechos de las personas con discapacidad están y estarán desnudos por un tiempo. Aunque siempre es mejor darse cuenta.
Por eso cuando algunas personas, incluso del área de derechos humanos, me tildan de “talibana de la discapacidad”, de “radical” no puedo menos que sonreír. Además de socióloga soy terapista ocupacional, vengo del área médica. De la rehabilitación específicamente. Sé el valor que tiene en la discapacidad –como en muchos otros temas- el acceso a servicios que garanticen el derecho a la salud. Pero definitivamente la prevención y la rehabilitación de la discapacidad están fuera del eje cuando hablamos de los derechos, la igualdad y la dignidad de las personas con discapacidad. Y en cuestión de derechos, no ser radical es, sino dudoso, al menos cuestionable. Porque los derechos y sobre todo una perspectiva de derechos, no es negociable. Porque si el discurso médico de la discapacidad puede ser híbrido, contradictorio y confuso, el discurso y la perspectiva de derechos no pueden serlo.
Y entonces me pongo nostálgica, y extraño a los viejos compañeros de trinchera cuando se discutía el texto de la Convención; extraño los foros con argumentos de avanzada, radicales, profundos, claros y contundentes, que dieron origen al texto que tenemos. Extraño el intercambio edificado sobre un acuerdo tácito y un consenso claro de todos hablábamos con los dos pies en la perspectiva social y de derechos.
Y me imagino como en esas películas donde los mosqueteros son ya cuatro ancianos, llamando al pie del balcón de cada compañero, instándolos a afinar los oídos, a prestar atención a las viejas voces que vuelven del pasado. Preguntándoles, mientras caminamos en un paisaje de luna llena y perros ladrando a lo lejos, si será acaso necesario desempolvar las capas y las botas...
*Patricia Brogna es familiar de personas con discapacidad, terapista ocupacional y doctora en Ciencias Políticas y Sociales.
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