SE PUEDE SER FELIZ CON UNA DISCAPACIDAD, O UNA ENFERMEDAD CRÓNICA

Se puede ser feliz con una discapacidad o con una enfermedad crónica", según el psicólogo Antonio Aguado. Para ello hay que recurrir a habilidades como la resiliencia, buscar el apoyo familiar y social y, por supuesto, un equipo médico multidisciplinar. El psicólogo intervino ayer, junto a su colega de profesión Fernando Albuerne, con una charla sobre cómo convivir con la enfermedad crónica.

El proceso de adaptación a la enfermedad crónica depende de las características personales de cada individuo y de su entorno, según Aguado. La implicación personal es fundamental para afrontar la enfermedad crónica, agregó. "Es importante que la persona vea que puede hacer algo", indicó. Otro concepto en el que hizo hincapié es la resiliencia, "la capacidad que tienen los seres humanos de sobreponerse a los acontecimientos traumáticos y al mismo tiempo resultar favorecido, encontrar algo a lo que agarrarse".
Hay conductas de afrontamiento que son eficaces: reestructuración cognitiva, planificación, búsqueda de apoyo social, revalorización positiva, aceptación, buen humor y búsqueda de información, enumeró. "El apoyo familiar es fundamental", señaló el psicólogo. También es importante, añadió, recurrir a asociaciones de enfermos crónicos. En el polo opuesto, desaconsejó las conductas de escape, la minimización de la amenaza y la culpabilización.

Tres años después de padecer una lesión medular, según un estudio realizado sobre 118 enfermos, sólo el 22 por ciento tenía una depresión alta, según Antonio Aguado.

El psicólogo citó una investigación sobre envejecimiento en personas con diagnósticos de enfermedades crónicas graves, cuyas conclusiones van en la misma dirección. "La depresión no es la única respuesta ni la más frecuente, caben muchas otras respuestas de adaptación", advirtió. Y acabó su intervención con citas de varios autores, entre ellos Viktor Frankl y Rabindranath Tagore, y el poema "A un olmo seco", de Antonio Machado.

Fernando Albuerne planteó que "la enfermedad crónica ha llegado para quedarse, es tozuda. No elegimos enfermar, pero ¿podemos elegir cómo queremos vivir esa situación?". "La vida es un baile, o bailamos o nos quedamos sentados en la silla viendo cómo bailan otras parejas", comentó.

"No somos nuestra enfermedad, somos mucho más que una enfermedad", recalcó, e invitó a los asistentes a preguntarse si quieren vivir con la pena o aprovechar la salud que les queda. "Hay que fijarse en lo que tenemos de salud o enrocarse en la enfermedad. La salud no dura siempre, se va a quebrar algún día", añadió.

"Vamos tocados del ala, con un ala rota, pero con la otra intacta y con ella tenemos que volar", declaró Albuerne, quien leyó unos versos, en su caso de Martín Descalzo, que, según refirió, padeció una grave enfermedad crónica que no le impidió escribir. Y cito a Jung: "No estamos aquí para sanar nuestras enfermedades, sino para que nuestras enfermedades nos sanen".

Fuente: http://www.lne.es/oviedo/2016/09/29/aguado-feliz-discapacidad-o-enfermedad/1990723.html

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"SPEECHLESS", LA SERIE QUE HABLA DE LA DISCAPACIDAD, CON UN ACTOR CON DISCAPACIDAD

En 1987 la actriz Marlee Matlin recogió el Oscar como mejor actriz por Hijos de un Dios menor. Con lenguaje de signos agradeció a los académicos su voto de confianza y fue un bonito mensaje para todas aquellas personas con alguna discapacidad. Podían pensar que tenían cabida en Hollywood pero fue algo simbólico.

La triste realidad es que alrededor del 95% de personajes de ficción que tienen alguna discapacidad están interpretados por actores sin ninguna discapacidad. Pero esto podría estar cambiando en Estados Unidos. Esta semana el canal ABC estrenó una comedia familiar, Speechless, para acompañar a Modern family y entre los protagonistas hay un chaval llamado Micah Fowler que, al igual que su personaje, vive con una parálisis cerebral.

El creador Scott Silveri creía que tendría que discutirse con todos los directivos del canal durante el desarrollo y presentación de la serie. Pensaba que tendría que emocionarles con un discurso, argumentando que era el momento de ensanchar el concepto de diversidad, pero ni tan siquiera tuvo la oportunidad.

El canal ABC resulta que ya estaba buscando una ficción con un personaje con discapacidad para integrar la comunidad en la cultura popular. El mérito no es que haya una ficción de estas características sino que se encuentre en una comedia familiar, que intente reírse de las situaciones incómodas y ser tierna al mismo tiempo, y que se encuentre en un canal generalista sin caer en paternalismos. Es el retrato de un chico con parálisis, sí, pero sobre todo de un adolescente.

El argumento de Speechless es el siguiente. La familia DiMeo no tiene demasiados recursos pero sí mucha voluntad, sobre todo cuando se trata de darle lo mejor a J.J. Es el mayor de sus tres hijos y sufre una parálisis cerebral, así que se mudan a la peor casa del mejor barrio de Orange County para que tenga la mejor calidad de vida posible y pueda disfrutar de un ayudante que hable por él.

Fowler, que tiene 18 años, puede que no tenga el mismo grado de discapacidad que J.J. pero sí tiene una parálisis cerebral que le impide caminar. Debe limitar su movimiento de los brazos durante el rodaje y, sobre todo, no puede verbalizar las frases que en su vida cotidiana sí puede soltar sin la ayuda de un láser que señale letras como el protagonista.

Y, en resumen, Fowler es un paso adelante en la lucha de las personas con discapacidad para tener visibilidad y sin ser descartados en los procesos de cásting.

Silveri, de hecho, tenía muy claro que quería contar con la colaboración de un actor que viviera una situación parecida al personaje incluso si Daniel Day-Lewis se hubiera interesado por el papel. “Era la mejor opción y era la opción correcta”, explicó en la revista Variety. Pero tenía una ventaja y es que el canal ABC había descubierto que la sociedad americana aplaudía la diversidad que hace unos años los ejecutivos tanto temían.

Primero habían demostrado que un reparto racial y sexualmente variado como Anatomía de Grey podía ser un fenómeno de masas. En 2008 descubrirían que incluso un género tan conservador como las sitcoms familiares podía abrazar unos padres homosexuales, como era el caso de Modern family, que triunfaría tanto entre la crítica como el público.

Y, mientras que The Middle y The Goldbergs siguieron la senda de las comedias familiares blancas, estos últimos años han estrenado Blackish yFresh off the boat , series con repartos negros y asiáticos respectivamente. ¿Funcionaron? Sí. ¿Cuál era una de las cuentas pendientes? Aceptar también las personas con discapacidad en sus bloques de comedia.

En paralelo, además, ya habían descubierto hasta qué punto se trataba de un colectivo discriminado por los medios de comunicación. La mayoría de papeles seguían el síndrome de Ironside, el mítico detective paralítico de los sesenta interpretado por Raymond Burr, y casi no había actores con discapacidad en el horario de máxima audiencia.

Sólo había que fijarse en el caso de Glee. Puede que el guionista Ryan Murphy incluyera una actriz secundaria con síndrome de Down como Lauren Potter, muy divertida en su papel, pero era difícil olvidar que Kevin McHale, que interpretaba al paralítico de Artie, llegaba cada día andando al rodaje. Resultaba hasta ofensivo ver las giras con el reparto deGlee y McHale sentado en la silla como parte de su actuación.

La misma corporación ABC, propiedad de Disney, había dado un paso adelante con Cambiadas al nacer (Switched at birth) en su segundo canal, ahora llamado Freeform, que trataba la sordera. Contrataron a Katie LeClerc con el síndrome de Méniere para el papel protagonista y a Sean Berdy para uno de los papeles secundarios, un actor cuya lengua habitual es el lenguaje de sordos debido a su discapacidad.

Para rematar entre los actores invitados se encontraba Marlee Matlin y la serie, que se dirige al público joven y familiar, rompió todos los moldes produciendo un capítulo entero en lenguaje de signos. Era coherente y un bonito homenaje a sus fans más entregados.

Pero posiblemente lo mejor sea descubrir que Speechless está siendo recibida con entusiasmo y más de siete millones de espectadores en su primer pase, un dato notable si tenemos en cuenta que el resto de comedias familiares del mismo canal como Modern family y The Goldbergsregistraron cifras similares este pasado miércoles.

La crítica americana está aplaudiendo el acierto de cásting de Fowler y del resto de un reparto encabezado por Minnie Driver que tuvo que recibir clases sobre cómo hablar correctamente sobre las personas con discapacidad y dirigirse a ellos desde el respeto. Esta es una asignatura pendiente que tenemos como sociedad, y está bien que la televisión nos lo recuerde.

Fuente: http://www.lavanguardia.com/series/20160926/41564218989/speechless-discapacidad-micah-fowler.html

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SOCIEDAD ROOSEVELT Y ARTE-MYPE IMPULSARÁN AGENDA DE DESARROLLO DEL EMPRENDIMIENTO

En reunión sostenida entre la alta dirección de la Sociedad Roosevelt y Arte Mype se acordó la elaboración e impulso de una Agenda Ejecutiva para el Desarrollo del Emprendimiento.

A esta reunión asistieron Carlos Alberto Campos y Emanuel Ramirez Real por la Sociedad Roosevelt, y Liliana Perez Galindo con Augusto Alejandro Alegre Salas por Arte Mype. Mención aparte merece la presencia de Efrain Quino Tello, en su doble condición de Secretario Técnico de la Sociedad Roosevelt y regidor Metropolitano.

Campos señaló la urgente necesidad de trabajar una Agenda Ejecutiva para el Desarrollo del Emprendimiento como una solución real frente a la inserción laboral y económica de las personas con discapacidad.

Por su parte, Pérez aclaró que Arte Mype brinda apoyo solidario, no sólo a su público objetivo (las personas con discapacidad), sino a instituciones como Aniquem,9 o9o Mundo Libre y otros.

Finalmente, Quino se comprometió a impulsar la Agenda en favor del emprendimiento de nuestros hermanos con discapacidad.

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¿LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD ESTAMOS MEJOR CON OTRAS "COMO NOSOTROS"?

Se supone que todos preferimos convivir con personas con las que compartimos rasgos. Parece comprobado que elegimos gente “parecida” como amigos, parejas, etc. Fundamentado en esta razón, se suele pensar que las personas con discapacidad deberíamos pasar todo nuestro tiempo y actividades con otros también con discapacidad. Se piensa que esto es así porque, decimos, nos vamos a comprender mejor, nos encontramos entre iguales, nos vamos a sentir más cómodas… Reducimos el ambiente social al círculo de la “discapacidad” porque, creemos, es el contexto natural en el que las personas se van a sentir aceptadas. 

Primero, es difícil saber a qué nos referimos cuando decimos que las personas con discapacidad están más cómodas con personas “como ellas”. ¿Hablamos de que tener la misma discapacidad? ¿En cuánto a condición? ¿En cuánto a grado? ¿Las organizamos por tipos de discapacidad? ¿Cómo juzgamos el “nivel de parecido” de dos personas con discapacidad? ¿Quiénes somos para decir que ambas pertenecen a un mismo grupo? ¿Cómo nos atrevemos a juzgar que, en base a su discapacidad, se van a sentir parte de una identidad común? ¿Pesa más la discapacidad que otros rasgos como, por ejemplo, la edad, el colegio al que asisten, el barrio en el que viven…? Juzgamos demasiado deprisa que las personas con discapacidad no vamos a tener nada que compartir con aquellos sin discapacidad. De igual manera, nos apresuramos a pensar que dos personas con discapacidad, de manera natural, van a congeniar. 

Es cierto que la discapacidad puede imprimir cierto sentido de identidad a un grupo. Es decir, dos personas con síndrome de Down, es probable que compartan inquietudes, experiencias, preocupaciones y vivencias. Pero, recordemos, la discapacidad no es el único rasgo que define a una persona. No podemos inferir que dos personas, con la misma discapacidad, tienen los mismos gustos, hobbies, aficiones, expectativas, objetivos. El efecto halo de la discapacidad nos hace pensar que son todos iguales y nos olvidamos de que hay vida más allá. Hay personalidades, caracteres, gustos, individualidades, diferencias. No todas las personas con discapacidad son iguales; del mismo modo que no somos iguales todos los peruanos (aunque compartamos experiencias), ni todas las mujeres (aunque compartamos experiencias), ni todos los treintañeros (aunque compartamos experiencias)… No debemos olvidar, “la diversidad en la diversidad”.

El hecho de que una persona con discapacidad pase tiempo con otras personas con discapacidad no es incompatible con frecuentar también otros círculos o amistades. No es cuestión de decidir entre "vivir en inclusión" o "vivir en el mundo de la discapacidad". Es decir, un adolescente con síndrome de Down puede preferir estar los sábados por la tarde con sus amigos con síndrome de Down con los puede sentirse más cómodo o identificado. Esto no quiere decir que no pueda jugar en el equipo de fútbol de su barrio, o que quiera acudir a la cena con sus compañeros de instituto, o que aspire a un empleo normalizado y no en un centro especial.

Ha sido tradición durante décadas, decidir por las personas con discapacidad, en su nombre, hablar por ellas, organizar por ellas. No hemos enseñado y apoyado a las personas con discapacidad a elegir, a decidir, a salir de su círculo más cercano, a atreverse a conocer nuevos “mundos”. Por eso, quizá se sientan más protegidas, cómodas y libres en entornos cerrados, con otras personas con discapacidad que –como ellas- están poco acostumbradas a la inclusión. Pero no porque su naturaleza las determine, sino porque sus experiencias de vida así las han condicionado. ¿Cómo no elegir estar protegido si la alternativa es vivir en la exclusión? 

Finalmente, aunque en cierta medida buscamos personas parecidas con las que compartir nuestra vida, también disfrutamos con aquellas que nos sorprenden y nos enseñan nuevos mundos... Amigos diferentes, por cultura, por experiencias, por personalidad, que nos aporten aquello que nosotros no tenemos o no hemos vivido.  La diversidad siempre enriquece. Y la vida está llena de diversidad, ¿por qué negársela a las personas con discapacidad? Todos merecemos disfrutar y vivir en un mundo real, que por definición es un mundo diverso. Y, por mucho que a mí me guste mi barrio, por mucho que disfrute con mis amigas del colegio, si me prohibieran salir de allí o me dijeran que “por mi bien” no puedo conocer nada más, me resistiría. E intentaría abrir todas esas puertas que me son cerradas.   Así que ¿por qué no han de hacerlo las personas con discapacidad?

Fuente: http://sinomeconoces.blogspot.pe/2016/07/topico-2-las-personas-con-discapacidad.html

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LA VICTORIA DE PERUANA CON DISCAPACIDAD QUE ENCARÓ AL SERVICIO DE TRANSPORTE PÚBLICO

“Siento que mi misión después de estos dos años está hecha”, es la conclusión a la que ha llegado Milagros Ruiz –una periodista de 33 años que tiene discapacidad motora de nacimiento– luego de que Indecopi le diera la razón en un proceso de dos años que la enfrentó a Pro Transporte y un operador del Metropolitano. Para ella, esta lucha ha demostrado que en el país casi no existen sistemas de transporte público que atiendan las necesidades de personas discapacitadas y que persiste una mentalidad errónea que considera que el brindar accesos a personas en sillas de ruedas es un favor en lugar de un deber.

En enero del 2014, por una maniobra brusca de un bus alimentador que no tenía ni rampa ni espacio adecuado para una persona en silla de ruedas, Milagros cayó al suelo y encima de ella su silla, la cual quedó inservible y le dañó la espalda a largo plazo. Recién el 23 de agosto de este año, Indecopi determinó que Lima Bus (consorcio que opera en las rutas alimentadoras del Metropolitano en Lima Norte), junto con Pro Transporte, fue responsable del accidente al no haber otorgado un servicio de transporte adecuado a una persona con discapacidad, a pesar de que la página web del Metropolitano en el momento del accidente señalaba que todos los buses estaban adaptados para sillas de ruedas.

También sancionan que el bus no haya tenido un espacio para discapacitados, a pesar de que el contrato del Metropolitano del 2008 exige que los buses deben “ubicar en el primer cuerpo del autobús y lo más cercano a la puerta de acceso un espacio destinado y debidamente marcado específicamente para discapacitados en sillas de ruedas”.

“Desde el primer momento, solo quería justicia”, recordó Milagros sentada en una silla de ruedas que ella misma tuvo que comprar. Luego de que su caso se hiciera público, allá en el 2014, y ante la denuncia que ella estaba evaluando hacer, Lima Bus y Pro Transporte le consiguieron una silla nueva, pero esta era demasiado grande. Su familia trató de cambiarla e incluso se ofrecieron a pagar la diferencia del precio para conseguir una silla ortopédica adecuada, pero el operador del Metropolitano se negó y utilizó la devolución de la silla para acusar a Milagros de “interesada”.

Las acusaciones contra Milagros fueron en vano. Lima Bus y Pro Transporte deberán pagar una multa de 50 UIT y 3 UIT, respectivamente, un total de S/209.350, cifra que representa poco en un país en el que solo existen la línea 1 del metro y los buses troncales del Metropolitano como ejemplos de transporte inclusivo ante más de 3 millones de discapacitados.

“El transporte público para mí no existe. Cuando vi el Metropolitano pensé que iba a ser inclusivo y por eso lo usé el día que sufrí el accidente. Pensé que al fin había un servicio para todos, pero ahora incluso otros discapacitados me reclaman. Me dicen que por mi queja los alimentadores sin rampa ya no los quieren recoger”, señala Milagros. “No tienen idea cómo cambiaría la vida de las personas con discapacidad si tuvieran acceso al transporte público. El poder viajar solo en taxi impide que gente sin recursos pueda acceder a colegios o trabajos porque los pasajes son muy caros”.

Renata Bregaglio, coordinadora de la Clínica Jurídica de Discapacidad y Derechos Humanos de la PUCP, fue una de las personas que asumió la representación legal de Milagros Ruiz durante todo el proceso.

"En el informe oral el concesionario dejó entrever que la habían dejado subir al bus para hacerle un favor y respondimos que eso no es ningún favor, sino un derecho. De ahí dijeron que ella quería que le paguen una silla nueva y que quería sacar dinero", detalló la abogada y docente de esta iniciativa universitaria.

Tras culminar este proceso que la clínica jurídica ha seguido por dos años, la victoria y la multa representan un grano de arena en la lucha por la inclusión. "El íntegro de personas con discapacidad en silla de ruedas no tiene acceso a un servicio público que le permita transportarse a pesar de que, desde el 2012, entró en vigencia la ley de discapacidad", indicó Bregaglio.

Milagros no ha podido constatar si la situación sigue igual en los buses alimentadores del Metropolitano. Tampoco lo quiere hacer para evitar el riesgo, pero la única diferencia que encontrará son pegatinas que diferencian los buses para discapacitados que colocaron luego de que los denunciara. Para ella el transporte público seguirá siendo invisible, y viceversa. 

Fuente: http://elcomercio.pe/sociedad/lima/drama-mujer-discapacitada-que-encaro-al-metropolitano-noticia-1929521

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ONU INSTA A BOLIVIA A ABOLIR ESTERILIZACIONES A PERSONAS CON DISCAPACIDAD

El Comité de la ONU sobre los Derechos de las Personas Discapacitadas instó a Bolivia a "abolir la práctica de la esterilización de personas con discapacidad sin su consentimiento libre e informado" y criticó que ello dependa únicamente de la decisión del representante legal.

Detalló que Bolivia requiere dotarse de protocolos para regular tal consentimiento en cualquier intervención quirúrgica, psiquiátrica u otra invasiva.

Estas recomendaciones figuran en las observaciones finales publicadas por el Comité tras examinar el informe del gobierno boliviano sobre cómo aplica la Convención que establece los derechos específicos de los discapacitados a nivel internacional.

En sus observaciones, los miembros del Comité lamentan actos de violencia contra discapacitados "que ejercían su legítimo derecho a la manifestación pública", incluyendo el uso excesivo de la fuerza y amenazas por parte de policías.

Tras hacerse eco de esas denuncias, el órgano de la ONU pidió a las autoridades que establezcan un proceso de investigación imparcial e independiente para identificar y sancionar a los responsables de tales acciones, y que se ofrezca reparación a las víctimas.

De manera más extensa, el Comité recomendó al gobierno boliviano revisar "toda su legislación, incluyendo la Constitución", con el fin de aprobar leyes que reconozcan plenamente los derechos humanos de las personas con discapacidad.

También preocupa al órgano de Naciones Unidas que los recursos legales se muestren ineficaces cuando se trata de proteger los derechos de los discapacitados, por lo que recomendó crear un sistema de presentación de quejas para este colectivo que sea efectivo y sencillo, en cada departamento del país y en todos los idiomas.

De otro lado, el informe indica que el Comité ha recibido informaciones de casos de infanticidios de recién nacidos con discapacidad en las comunidades más remotas de Bolivia debido a prejuicios.

"Instamos al Estado a que fortalezca las medida para proteger a los niños con discapacidad", señaló el Comité, que planteó concretamente que se sensibilice y eduque a las familias de niños con discapacidad y a sus comunidades.

Fuente: http://www.cooperativa.cl/noticias/mundo/bolivia/onu-insto-a-bolivia-a-abolir-la-esterilizacion-de-personas-con/2016-09-05/121224.html

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CON UNA SOCIEDAD INCLUSIVA Y SIN BARRERAS NO HABRÍA DISCAPACIDAD

Mónica Oviedo nació en Gijón, sin embargo, hay algo especial que la une a la capital asturiana. Por un lado, su labor como vicepresidenta de Cocemfe Asturias y por otro sus años de estudiante de Derecho en la facultad, que por los años ochenta, se ubicaba en el Edificio Histórico de la Universidad. «Fue una buena época, muy interesante en mi vida. Aquí me formé y conocí a los que hoy son mis mejores amigos».

Confiesa que se siente una «privilegiada» por haber estudiado y lo argumenta porque asegura que la formación entre las personas con discapacidad es más baja. «A día de hoy aún no tenemos el mismo nivel de formación», asegura la cabeza visible de una organización que representa al movimiento asociativo de personas con discapacidad física y orgánica del Principado de Asturias.

«España es el país con la mayor normativa del mundo que favorece los derechos de los discapacitados. Sin embargo, en la práctica no hemos llegado a que se cumplan», asevera.

Mónica Oviedo señala directamente a las administraciones públicas, a los ciudadanos y a las empresas. «Necesitamos más apoyos en recursos y actitudes hacia las personas con discapacidad tanto en empleo, como en educación, sanidad y autonomía personal. Necesitamos a toda la sociedad», asevera.

Esa necesidad la resume en dos ingredientes. «Con una sociedad inclusiva y sin barreras arquitectónicas no habría discapacidad».

Pero aún existen. Hasta el punto que muchos que la padecen no pueden vivir su propia vida. «Aún hay gente que por falta de recursos no puede hacer su vida. Eso es discriminación».

Según Oviedo, es una carrera de obstáculos. «Tenemos todos los derechos y leyes específicas pero aún hay barreras. Hay que trabajar de manera integral desde el transporte a la educación».

Lo dice una mujer que tuvo que hacer frente, en sus años de estudiante a grandes barreras arquitectónicas. «De aquella no existía ninguna normativa que regulara la accesibilidad». Las cosas han cambiado para mejor, hasta el punto que Cocemfe y la Universidad firmarán un convenio para mejorar la accesibilidad en los Campus y concienciar a los estudiantes sobre la discapacidad.

Fuente: http://www.elcomercio.es/oviedo/201609/04/sociedad-inclusiva-barreras-habria-20160904010630-v.html